Наша семья Просто про нас Что с нами случилось и почему мы с дочкой лежали больнице

Что с нами случилось и почему мы с дочкой лежали больнице

unnamed (1)

Здравствуйте, друзья, читатели и подписчики!

Уже почти месяц мы с дочкой дома: налаживаем быт и входим в ритм повседневной жизни. Сразу скажу спасибо всем, кто думал, переживал и молился за нас. Мы чувствовали поддержку! Сегодня хочу рассказать чуть более подробно о том что случилось и как мы это пережили.

Все началось в субботу утром: Алиса проснулась и вдруг ее вырвало. Антон (муж) со старшими детьми поехал на занятия рисованием и английским, а мы, как обычно, остались дома. Я решила, что дочь слегка простудилась (тем более, что Марк и Глеб несколько дней назад кашляли) и рвота была вызвана соплями, которые стекают по носоглотке. Правда дочь стала очень вялой, долго спала в обед. В общем после обеда стало ясно, что с ребенком что-то не так. Наш педиатр-гомеопат (который давно наблюдает всех детей) не мог приехать в тот же день и посоветовал обратиться к любому педиатру в поликлинике. А дальше:

19 марта
Педиатр не видит ничего страшного, но так как ребенок желтоват, советует обратится к гастроэнтерологу
20 марта
Гастроэнтеролог делает УЗИ, где явно увеличена селезенка и печень. Отправляет на госпитализацию и мы, не подумав, едем в ближайшую больницу, в Раменском. Здесь больше суток у нас НЕ БЕРУТ анализы (Воскресенье ведь!) и начинают лечить от ротавируса — Регидроном, афлубином и Нурофеном.
Впоследствии я долго думала, что если бы это случилось на день раньше и в больнице мы оказались в субботу, то до понедельника (чтобы наконец взять анализы) ребенок бы не дожил.

21 марта
Утро. Понедельник. Я, начиная с 5 утра, как рассвело и ушли ночные кошмары, ищу врачей и рыдаю в палате, так как Алисе совсем плохо. Она уже почти не двигается, периодически открывает и тут же закрывает глаза. В 8:30, естественно, после утренней пятиминутки, наконец приходит врач. Увидев, в каком состоянии ребенок, наконец все начинают шевелиться. Правда периодически обвиняют меня (видимо чтобы я забыла о том, что сутки никаких анализов не брали): то в том, что ребенок не привит; то в том, что рожали дома….

Анализ готов через 10 минут: гемоглобин 30 (норма 120-140), лейкоциты 53 тыс. (норма 10-12 тыс. ). Предварительный диагноз — острый лейкоз и срочная госпитализация в реанимацию для переливания крови.

Я не помню каких-то специфических чувств, скорее просто шок и попытки в мыслях перестроить картину будущей жизни: постоянные больницы, химиотерапия, с кем будут старшие дети и вообще будет ли у нас Алиса…

С Антоном видимся 5 минут в дверях реанимации, где мне слава Богу разрешили находиться. Каждый сам по себе, с каким-то ворохом непонятных чувств и мыслей…

22-27 марта
На следующее утро диагноз лейкоз отменяют. Так как анализы крови резко улучшились, чего не бывает при лейкозе.
Дальше, в течение недели диагнозы меняются каждый день: гемолитико-уретический синдром, гемолитическая лихорадка, лептоспироз, гемолитическая анемия… После первого переливания становится лучше, потом опять хуже. Делают второе переливание. Ситуация та же: сначала лучше, потом опять резкое падение гемоглобина. На всякий случай делают пункцию, которая полностью исключает лейкоз. Кто-то потом спрашивал: что чувствуешь, когда ждешь этот анализ? У нас не было ни страха, ни радости, от того что анализ отрицательный. Были мысли, если лейкоз то хотя бы будет диагноз, а значит, начнется адекватное лечение.

Начиная со среды, все врачи в Раменском говорят, о том что не знают, что происходит с ребенком и для постановки диагноза и взятия нужных анализов надо переводить ребенка в Москву. Но с этим начинают тянуть и медлить.

В субботу Алисе опять становится резко плохо. Гемоглобин падает каждые 6 часов на 10-15 единиц. Но опять выходные, опять дежурные врачи, для которых главное чтобы ребенок, если и умер, то не в их смену. Переливать кровь смогут только в понедельник, в субботу и воскресенье это по каким-то причинам невозможно. По моим же подсчетом к 8 утра понедельника, когда наконец смениться дежурный врач, будет минус 10 единиц гемоглобина, если гемолиз (разрушение эритроцитов) будет продолжаться в том же темпе. В течение всей ночи с воскресенья на понедельник, я каждый час благодарю Бога за то что дочь еще жива, и молюсь, чтобы она прожила еще часок….

28 марта
Прошла неделя с момента как мы попали в реанимацию. За неделю: не удалось поставить диагноз, улучшений в состоянии нет: гемоглобин за выходные опять упал до 30…

В течение всей прошлой недели мы писали требования и жалобы, о том, чтобы нас перевели в Москву: глав врачу, в министерство, губернатору… В общем, что-то возымело успех и в понедельник утром нас перевезли в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского.

И началось новое испытание: здесь нам не разрешили остаться с Алисой в реанимации. Сначала вообще не разрешали даже видеться. После настойчивого разговора с заведующей, видеться разрешили, но находится ни-ни. Можно было опять начинать писать жалобы и требования — главврачу МОНИКИ, опять в министерство, департамент…. Но мы уже не смогли: вообще не осталось сил что-то доказывать, ругаться, требовать и параллельно понимать, что от этих людей зависит жизнь твоего ребенка….

28 марта — 4 апреля
Еще одна страшная неделя: надо как-то продолжать жить дома, пока твой ребенок лежит один в реанимации. Каждый день трачу 4 часа на дорогу, чтобы приехать в МОНИКИ и побыть с дочкой 15-20 минут. Дома тяжело, но спасают Глеб и Марк, быт и повседневные заботы.

По состоянию Алисы: оказывается, что в МОНИКах нет гематолога (почему нас перевели сюда, если было известно, что проблемы именно с кровью!). А потому диагноз они ставят консультируясь по телефону с гематологии из Морозовской больницы. Каждый день тоже говорят что-то новенькое: то о вирусе герпеса, то о золотистом стафилококке, то о наследственных гемолитических анемиях. Но в итоге назначают преднизолон и состояние Алисы стабилизируется….

5 апреля
Ура! Алису переводят в стационар, где я смогу уже быть с ней. Утром во вторник нам передают ее и переводят в педиатрическое отделение. Состояние: по анализам стабильное, гемоглобин не падает. Но в течение следующей недели дочь практически не смотрит на меня, не улыбается, с трудом держит голову, все мышцы очень расслабленны. Слава Богу, что еще хотя бы плачет, просится на руки, берет грудь.

Правда тут начинается другая проблема: врачи запрещают кормить грудью. “На всякий случай лучше не кормить…. “ — вот такой аргумент. Опять спорим, что-то доказываем, делаем анализы грудного молока… А ведь на фоне всего этого надо как-то наладить грудное вскармливание. Несмотря на то, что я сцеживала молоко, его все равно не хватает в первое время. Дочь капризничает, “висит на груди”. В общем, я продолжаю кормить и день за днем ей становится лучше.

 

Письма в больницу от Глеба и Марка

В педиатрическом отделении МОНИКИ мы пробыли еще 2 недели. За это время все анализы пришли в норму. Алиса научилась опять переворачиваться и садится, стала гулить, улыбаться, начала опять интересоваться игрушками. Мы полностью вернулись к грудному вскармливанию.

Я не отходила от нее ни на минуту. Медперсонал не понимал, почему я не отдам ребенка маме из соседней палаты и не схожу нормально в туалет и душ. А я не могла представить себе ту бурю чувств, которую должен испытать ребенок, когда его опять отдадут неизвестной тетке. Как ребенок сможет потом доверять этой маме, если она оказывается в любой момент, как только захотелось, может отдать тебя неведомо кому и сама уйти неизвестно на сколько….

19 апреля нас перевели в раменскую больницу, где мы должны были продолжать лежать и снижать дозу преднизолона. Но здесь я написала отказ от госпитализации и мы отправились домой. Диагноз в выписке: аутоиммунная гемолитическая анемия.
Коротко говоря, сбой иммунитета при котором в организме вырабатываются антитела к собственным эритроцитам. Что стало его причиной такого состояния — непонятно.

Дальше, уже благодаря Анастасии Арсеневой (блог Здорово!) мы получили направление в ФКНЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, попали на прием к замечательному гематологу, доктору мед. наук — Сметаниной Наталии Сергеевне. Здесь, впервые за месяц болезни, нас наконец осмотрел гематолог и я смогла побеседовать с квалифицированным врачом, который всё объяснил и наметил план дальнейшего обследования. Сейчас продолжаем постепенно снижать гормональные препараты, контролировать кровь и сдаем анализы, чтобы наконец выяснить, что же стало причиной аутоиммунного процесса.

И, конечно, спасибо огромное мужу, детям, бабушкам и дедушкам, которые тут же приехали к нам, чтобы поддержрать и помочь со старшими детьми. Спасибо всем друзьям, читателям, подписчикам — всем, кто звонил, предлагал помощь, давал советы, контакты гематологов и других врачей.

Мы дома!

Теперь, после всего пережитого, каждый день, просыпаясь утром, мы чувствуем с мужем, что счастье есть прямо здесь и сейчас, потому что у нас трое здоровых детей, мы любим друг друга и мы проснулись ДОМА, а не в реанимации около кровати умирающего ребенка!

С уважением, Несютина Ксения

6 комментариев
Присоединяйтесь к беседе и оставляйте комментарий.
  1. Татьяна

    Какой ужас((( Как хорошо, что все позади, о том, что могло быть, лучше и не думать.. Отношение в больницах поразило… А ваша болезнь лечится, с возрастом проходит или как?

  2. Марина (Как я стала мамой)

    Ксюша, желаю вам реабилитироваться как можно скорее! Плакала, когда читала. Верю, что все наладится и больше такого не повторится!
    Спасибо Марку большое за подарок! Было очень приятно получить его именно от вас! Хотя мне кажется при таких обстоятельствах простительно было и передать кому-нибудь другому эстафету!
    Здоровья вам!

  3. Алла

    Ксения, у меня нет слов после прочтения, ком в горле. Слава Богу, что все уже позади. Выздоравливайте, поправляйтесь, будьте счастливы каждый день!

  4. Лиза

    Ксения, читала вашу статью с большим волнением..Как здорово, что все закончилось так хорошо! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья вам и вашим детям! Вы верно говорите — счастье оно есть и оно рядом и не нужно его искать за семью морями. Если дети и родные рядом и они здоровы — это и есть наше счастье!
    Все испытания нам даются не просто так — это повод задуматься, а все ли мы делаем правильно или переосмыслить ценности..
    Успехов вам!

  5. Татьяна

    рада Ксения, что такой кошмар закончился, какой оказывается у вас трудный был период.. сил вам и веры — ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

  6. Ксения Несютина

    Таня, спасибо! Да, надеемся, что больше не повториться…

Оставить свой комментарий